Marburg (ots) -
Zum Welt-Spina-Bifida- und Hydrocephalus-Tag am 25. Oktober zeigt das Universitätsklinikum Gießen und Marburg, wie moderne Diagnostik, vorgeburtliche Operationen und langfristige Betreuung die Entwicklungschancen und Lebensqualität betroffener Kinder verbessern können.
Die Diagnose Spina bifida, auch "offener Rücken" genannt, stellt werdende Eltern vor große Herausforderungen. Die angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule kann schwerwiegende neurologische und körperliche Beeinträchtigungen verursachen und eine lebenslange medizinische Betreuung erforderlich machen. Umso wichtiger sind eine frühzeitige Diagnose, individuell abgestimmte Behandlungsmöglichkeiten und eine verlässliche langfristige Versorgung.
Darauf machte der diesjährige Welt-Spina-Bifida- und Hydrocephalus-Tag unter dem Motto "A Lifetime of Experiences: From Preconception to Aging" aufmerksam. Am Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) wurde in den vergangenen fünf Jahren unter der Leitung des Bereichs Geburtshilfe, Perinatalmedizin und fetale Therapie am Standort Marburg ein standortübergreifendes, interdisziplinäres Versorgungszentrum aufgebaut. 14 Ärztinnen und Ärzte und ihre Teams verschiedener Fachrichtungen arbeiten hier eng zusammen, um betroffene Familien von der Diagnose während der Schwangerschaft über hochkomplexe operative Eingriffe bis zur langfristigen Nachsorge zu begleiten.
Bereits vor der Geburt die richtigen Weichen stellen
Am Anfang steht eine möglichst genaue Einschätzung der Fehlbildung und ihrer möglichen Folgen. Dafür werden die spezialisierte Ultraschall- und Pränataldiagnostik in Gießen mit der hochauflösenden fetalen MRT-Diagnostik in Marburg verbunden. Dort werden jährlich mehr als 120 fetale MRT-Untersuchungen durchgeführt. Die Ergebnisse bilden die Grundlage für eine gemeinsame Beratung der Eltern über mögliche Behandlungen, deren Chancen und Grenzen.
"Zur umfassenden Betreuung gehört nicht nur, eine Operation anbieten zu können, sondern auch eine realistische Prognoseeinschätzung zu geben. Die langfristige Lebensqualität hängt ebenso von einer guten Nachsorge und der engen Zusammenarbeit aller Beteiligten ab", betonen Dr. Ivonne Bedei und Prof. Dr. Roland Axt-Fliedner aus der Pränataldiagnostik in Gießen.
Eine besondere Behandlungsmöglichkeit ist die Operation noch während der Schwangerschaft. Dabei wird die Fehlbildung am Rücken des ungeborenen Kindes verschlossen, um das empfindliche Nervengewebe möglichst frühzeitig vor weiteren Schädigungen zu schützen. Seit 2021 bietet das UKGM dieses hochkomplexe Verfahren an und hat inzwischen nahezu 60 Patientinnen vorgeburtlich operiert. Die Methode wurde mit Unterstützung erfahrener Spezialisten des Texas Children's Hospital in Houston etabliert.
Die Planung und Koordination dieser komplexen Eingriffe erfolgt unter Federführung der Geburtshilfe und Perinatalmedizin in enger Zusammenarbeit mit Neurochirurgie und Anästhesie.
"Unser Ziel ist es, durch einen möglichst schonenden Verschluss der Fehlbildung die bestmöglichen Voraussetzungen für die spätere neurologische Entwicklung des Kindes zu schaffen. Dafür ist eine außergewöhnlich enge Zusammenarbeit aller beteiligten Disziplinen erforderlich", erläutern Prof. Dr. Christopher Nimsky und Dr. Marko Gjorgjevski aus der Neurochirurgie in Marburg.
Langfristige Begleitung für mehr Lebensqualität
Mit der Geburt oder einer erfolgreichen Operation endet die Versorgung nicht. Kinder mit Spina bifida benötigen häufig über viele Jahre spezialisierte Behandlungen, etwa bei neurologischen, orthopädischen oder weiteren organbezogenen Beeinträchtigungen.
Am UKGM arbeiten deshalb Neonatologie, Kinderneurologie, Kinderchirurgie, Kindernephrologie, Kinderorthopädie und spezialisierte Pflegekräfte eng zusammen. Eine durch die Kinderneurologie koordinierte Nachsorge mit einer eigenen Spina-bifida-Sprechstunde ermöglicht die strukturierte Betreuung bis ins Erwachsenenalter.
"Entscheidend ist, dass wir nicht nur einzelne medizinische Probleme behandeln, sondern die Entwicklung der Kinder langfristig begleiten. Durch die enge Zusammenarbeit der Fachdisziplinen können wir die Versorgung individuell abstimmen und frühzeitig auf neue Herausforderungen reagieren", erläutern Prof. Dr. Stefanie Weber, Privatdozentin Dr. Nadine Mand und Dr. Ines Wallot aus der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Marburg.
Ein gemeinsames Ziel über Fach- und Standortgrenzen hinweg
Das Besondere am Zentrum ist die Verbindung hochspezialisierter Diagnostik und operativer Verfahren mit einer langfristigen, fachübergreifenden Betreuung. Die organisatorische und medizinische Gesamtkoordination liegt im Bereich Geburtshilfe, Perinatalmedizin und fetale Therapie. Von hier aus werden die unterschiedlichen Kompetenzen beider Standorte zu einem gemeinsamen Versorgungskonzept zusammengeführt.
"Gerade bei einer so komplexen Erkrankung braucht es mehr als herausragende Leistungen einzelner Spezialisten. Unser Ziel war es, unter dem Dach der Geburtshilfe ein Netzwerk zu schaffen, das Familien von der ersten Diagnose an begleitet und den Kindern möglichst gute Entwicklungschancen, Selbstständigkeit und Lebensqualität ermöglicht", erklärt Dr. Siegmund Köhler, Leitender Arzt für Geburtshilfe, Perinatalmedizin und fetale Therapie am UKGM Marburg.
Damit wird der Leitgedanke des diesjährigen Welt-Spina-Bifida- und Hydrocephalus-Tages am UKGM konkret: eine hochspezialisierte medizinische Versorgung, die den Menschen über alle Lebensphasen hinweg in den Mittelpunkt stellt.
Kontakt für medizinische Rückfragen:
Dr. Siegmund Köhler
Leitender Arzt, Bereich Geburtshilfe, Perinatalmedizin und fetale Therapie
Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg
siegmund.koehler@uk-gm.de
Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) (https://www.ukgm.de/home.html) mit seinen 86 Kliniken und Instituten an den beiden Standorten Gießen und Marburg ist das drittgrößte Universitätsklinikum Deutschlands. Seit Februar 2006 trägt die RHÖN-KLINIKUM AG (https://www.rhoen-klinikum-ag.com/) zu 95 Prozent die Verantwortung als Betreiber dieses privatisierten Universitätsklinikums. www.ukgm.de
Pressekontakt:
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH (UKGM)
Thomas Steiner | Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
T. +49 6421 58 - 68038 | thomas.steiner@uk-gm.de
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Originalmeldung: https://www.presseportal.de/pm/109212/6377626
Zum Welt-Spina-Bifida- und Hydrocephalus-Tag am 25. Oktober zeigt das Universitätsklinikum Gießen und Marburg, wie moderne Diagnostik, vorgeburtliche Operationen und langfristige Betreuung die Entwicklungschancen und Lebensqualität betroffener Kinder verbessern können.
Die Diagnose Spina bifida, auch "offener Rücken" genannt, stellt werdende Eltern vor große Herausforderungen. Die angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule kann schwerwiegende neurologische und körperliche Beeinträchtigungen verursachen und eine lebenslange medizinische Betreuung erforderlich machen. Umso wichtiger sind eine frühzeitige Diagnose, individuell abgestimmte Behandlungsmöglichkeiten und eine verlässliche langfristige Versorgung.
Darauf machte der diesjährige Welt-Spina-Bifida- und Hydrocephalus-Tag unter dem Motto "A Lifetime of Experiences: From Preconception to Aging" aufmerksam. Am Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) wurde in den vergangenen fünf Jahren unter der Leitung des Bereichs Geburtshilfe, Perinatalmedizin und fetale Therapie am Standort Marburg ein standortübergreifendes, interdisziplinäres Versorgungszentrum aufgebaut. 14 Ärztinnen und Ärzte und ihre Teams verschiedener Fachrichtungen arbeiten hier eng zusammen, um betroffene Familien von der Diagnose während der Schwangerschaft über hochkomplexe operative Eingriffe bis zur langfristigen Nachsorge zu begleiten.
Bereits vor der Geburt die richtigen Weichen stellen
Am Anfang steht eine möglichst genaue Einschätzung der Fehlbildung und ihrer möglichen Folgen. Dafür werden die spezialisierte Ultraschall- und Pränataldiagnostik in Gießen mit der hochauflösenden fetalen MRT-Diagnostik in Marburg verbunden. Dort werden jährlich mehr als 120 fetale MRT-Untersuchungen durchgeführt. Die Ergebnisse bilden die Grundlage für eine gemeinsame Beratung der Eltern über mögliche Behandlungen, deren Chancen und Grenzen.
"Zur umfassenden Betreuung gehört nicht nur, eine Operation anbieten zu können, sondern auch eine realistische Prognoseeinschätzung zu geben. Die langfristige Lebensqualität hängt ebenso von einer guten Nachsorge und der engen Zusammenarbeit aller Beteiligten ab", betonen Dr. Ivonne Bedei und Prof. Dr. Roland Axt-Fliedner aus der Pränataldiagnostik in Gießen.
Eine besondere Behandlungsmöglichkeit ist die Operation noch während der Schwangerschaft. Dabei wird die Fehlbildung am Rücken des ungeborenen Kindes verschlossen, um das empfindliche Nervengewebe möglichst frühzeitig vor weiteren Schädigungen zu schützen. Seit 2021 bietet das UKGM dieses hochkomplexe Verfahren an und hat inzwischen nahezu 60 Patientinnen vorgeburtlich operiert. Die Methode wurde mit Unterstützung erfahrener Spezialisten des Texas Children's Hospital in Houston etabliert.
Die Planung und Koordination dieser komplexen Eingriffe erfolgt unter Federführung der Geburtshilfe und Perinatalmedizin in enger Zusammenarbeit mit Neurochirurgie und Anästhesie.
"Unser Ziel ist es, durch einen möglichst schonenden Verschluss der Fehlbildung die bestmöglichen Voraussetzungen für die spätere neurologische Entwicklung des Kindes zu schaffen. Dafür ist eine außergewöhnlich enge Zusammenarbeit aller beteiligten Disziplinen erforderlich", erläutern Prof. Dr. Christopher Nimsky und Dr. Marko Gjorgjevski aus der Neurochirurgie in Marburg.
Langfristige Begleitung für mehr Lebensqualität
Mit der Geburt oder einer erfolgreichen Operation endet die Versorgung nicht. Kinder mit Spina bifida benötigen häufig über viele Jahre spezialisierte Behandlungen, etwa bei neurologischen, orthopädischen oder weiteren organbezogenen Beeinträchtigungen.
Am UKGM arbeiten deshalb Neonatologie, Kinderneurologie, Kinderchirurgie, Kindernephrologie, Kinderorthopädie und spezialisierte Pflegekräfte eng zusammen. Eine durch die Kinderneurologie koordinierte Nachsorge mit einer eigenen Spina-bifida-Sprechstunde ermöglicht die strukturierte Betreuung bis ins Erwachsenenalter.
"Entscheidend ist, dass wir nicht nur einzelne medizinische Probleme behandeln, sondern die Entwicklung der Kinder langfristig begleiten. Durch die enge Zusammenarbeit der Fachdisziplinen können wir die Versorgung individuell abstimmen und frühzeitig auf neue Herausforderungen reagieren", erläutern Prof. Dr. Stefanie Weber, Privatdozentin Dr. Nadine Mand und Dr. Ines Wallot aus der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Marburg.
Ein gemeinsames Ziel über Fach- und Standortgrenzen hinweg
Das Besondere am Zentrum ist die Verbindung hochspezialisierter Diagnostik und operativer Verfahren mit einer langfristigen, fachübergreifenden Betreuung. Die organisatorische und medizinische Gesamtkoordination liegt im Bereich Geburtshilfe, Perinatalmedizin und fetale Therapie. Von hier aus werden die unterschiedlichen Kompetenzen beider Standorte zu einem gemeinsamen Versorgungskonzept zusammengeführt.
"Gerade bei einer so komplexen Erkrankung braucht es mehr als herausragende Leistungen einzelner Spezialisten. Unser Ziel war es, unter dem Dach der Geburtshilfe ein Netzwerk zu schaffen, das Familien von der ersten Diagnose an begleitet und den Kindern möglichst gute Entwicklungschancen, Selbstständigkeit und Lebensqualität ermöglicht", erklärt Dr. Siegmund Köhler, Leitender Arzt für Geburtshilfe, Perinatalmedizin und fetale Therapie am UKGM Marburg.
Damit wird der Leitgedanke des diesjährigen Welt-Spina-Bifida- und Hydrocephalus-Tages am UKGM konkret: eine hochspezialisierte medizinische Versorgung, die den Menschen über alle Lebensphasen hinweg in den Mittelpunkt stellt.
Kontakt für medizinische Rückfragen:
Dr. Siegmund Köhler
Leitender Arzt, Bereich Geburtshilfe, Perinatalmedizin und fetale Therapie
Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg
siegmund.koehler@uk-gm.de
Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) (https://www.ukgm.de/home.html) mit seinen 86 Kliniken und Instituten an den beiden Standorten Gießen und Marburg ist das drittgrößte Universitätsklinikum Deutschlands. Seit Februar 2006 trägt die RHÖN-KLINIKUM AG (https://www.rhoen-klinikum-ag.com/) zu 95 Prozent die Verantwortung als Betreiber dieses privatisierten Universitätsklinikums. www.ukgm.de
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