Ismaning (ots) -
- Querverweis: Bildmaterial wird über obs versandt und ist abrufbar unter http://www.presseportal.de/bilder -
Zum internationalen "Tag der seltenen Erkrankungen" (Rare Disease Day) am 28. Februar 2017 ruft die Aktion "Muskeln für Muskeln" in Kooperation mit dem forschenden Pharmaunternehmen Biogen zu einer Spendenaktion auf. Ziel ist es, die Aufmerksamkeit für die genetisch bedingte, seltene Erkrankung Spinale Muskelatrophie (kurz: SMA) in der Bevölkerung zu erhöhen. Sie ist bis heute nicht heilbar und betrifft meist Kleinkinder. Bei der schweren Erkrankungsform sterben viele von ihnen ohne Therapie noch vor ihrem zweiten Geburtstag. Alle Spenden kommen in voller Höhe der Initiative "Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie" (kurz: "Initiative SMA") zugute. Der Aufruf wird auch durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. unterstützt, in der die "Initiative SMA" organisiert ist. Gespendet werden kann auf der Internetseite www.biogen.betterplace.org. Die Spendenaktion läuft noch bis zum SMA-Tag am 6. Mai in Magdeburg.
Der Tag der seltenen Erkrankungen steht dieses Jahr unter dem Motto "Forschen hilft heilen!". In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Doch auch wenn die Zahlen gering erscheinen, leben allein in Deutschland Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 seltenen Erkrankungen. In der EU sind dies rund 30 Millionen Menschen [1].
Aktion "Muskeln für Muskeln" engagiert sich für "Initiative SMA"
Die Aktion "Muskeln für Muskeln" (www.muskeln-fuer-muskeln.org) setzt sich mit sportlicher Leidenschaft für die Interessen von Patienten mit spinaler Muskelatrophie ein. Der Gründer Andreas Mörl ist seit seiner Kindheit Sportler und selbst Vater einer Tochter mit SMA. Außerhalb der Pflege und Betreuung seiner Tochter engagiert er sich mit weiteren Unterstützern und vielen prominenten Botschaftern aus dem Sportbereich.
Die "Initiative SMA" (www.initiative-sma.de) wurde 2001 innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. gegründet. Sie engagiert sich national sowie auf europäischer Ebene für SMA-Patienten und ihre Angehörigen. Die Gründer, Dr. Inge und Klaus Schwersenz, sind selbst Eltern von zwei Kindern mit SMA. "Wir wissen, wie sich der Kummer und die Verzweiflung mit dieser Erkrankung anfühlen und sind dankbar für die Unterstützung und den Zuspruch, den unsere Organisation erfährt", so Dr. Inge Schwersenz. "Es motiviert uns sehr, uns weiter für die vielen unterschiedlichen und oft sehr schwierigen Belange von Patienten und Angehörigen einzusetzen."
SMA: Häufigste genetisch bedingte Todesursache bei Säuglingen
Die spinale Muskelatrophie ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Sie ist gekennzeichnet durch den Abbau von Nervenzellen, die die Muskeln steuern. Dies führt zu einer schweren, fortschreitenden Schwäche der Muskulatur. Bei der schwersten, lebensbedrohlichen SMA-Form kommt es zu Lähmungen und Ausfällen von Muskelgruppen, die an grundlegenden Lebensfunktionen wie dem Atmen oder dem Schlucken beteiligt sind. Patienten mit dieser Form erlangen nie die Fähigkeit ohne Hilfe zu sitzen. Nur mit künstlicher Beatmung erreichen sie ein Alter von mehr als zwei Jahren. Bei milderen Verlaufsformen ist die Erkrankung weniger stark ausgeprägt, hat aber dennoch tiefgreifende Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen und Angehörigen.
Quellen [1] Bundesministerium für Gesundheit (BMG): Seltene Erkrankungen. http://ots.de/t09Fo, zuletzt aufgerufen am 23. Februar 2017
Über die Biogen GmbH
Biogen nutzt modernste Wissenschaft und Medizin für die Erforschung, Entwicklung und Vermarktung von innovativen Arzneimitteln für Menschen mit schweren neurologischen und neurodegenerativen Erkrankungen. Gegründet im Jahr 1978, ist Biogen ein Pionier in der Biotechnologie und besitzt heute das umfangreichste Portfolio an Medikamenten zur Behandlung von Multipler Sklerose sowie qualitativ hochwertige Biosimilars zur Therapie immunologischer Erkrankungen. Biogen ist führend in der neurologischen Forschung und arbeitet an Wirkstoffen gegen spinale Muskelatrophie, Alzheimer, Parkinson und amyotrophe Lateralsklerose. Seit 1997 ist das Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland vertreten. Die Biogen GmbH in Ismaning vertreibt innovative Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose, der Psoriasis sowie Biosimilars. Für weitere Informationen besuchen Sie www.biogen.de.
Zukunftsgerichtete Aussagen
Diese Pressemitteilung enthält zukunftsgerichtete Aussagen. Diese Aussagen können durch Wörter wie "vermuten", "glauben", "schätzen", "erwarten", "prognostizieren", "möglicherweise" sowie ähnlichen Wörtern und Formulierungen gekennzeichnet sein. Zukunftsgerichtete Aussagen sollten nicht als verlässliche Informationen bewertet werden. Solche Aussagen sind immer mit Risiken und Unwägbarkeiten behaftet, die zu einem Abweichen der tatsächlichen Ergebnisse von den zum Ausdruck gebrachten Erwartungen führen können. Dies kann unter anderem folgende Punkte betreffen: Das Erfüllen klinischer Studienendpunkte, die Erteilung von Zulassungen, das Auftreten unerwünschter sicherheitsrelevanter Ereignisse, Wettbewerbsbedingungen, die Sicherstellung von Kostenerstattungen, nachteilige Markt- und Wirtschaftsbedingungen, Probleme mit Herstellungsverfahren, Abhängigkeiten von Dritten, die Nichterfüllung regulatorischer Auflagen inklusive Nachteile durch Änderungen derselben, der wirksame Schutz unseres geistigen Eigentums und die dabei entstehenden Kosten sowie die sonstigen Risiken und Unwägbarkeiten, die im aktuellen Quartals- oder Jahresbericht sowie in anderen Berichten aufgeführt sind, die bei der US-Börsenaufsichtsbehörde SEC eingereicht wurden. Die getroffenen Aussagen beruhen auf aktuellen Annahmen und Erwartungen und geben nur den Stand mit Datum dieser Pressemitteilung wieder. Biogen unterliegt keiner Verpflichtung zur öffentlichen Aktualisierung der in der Presseinformation enthaltenen zukunftsgerichteten Aussagen.
OTS: Biogen GmbH newsroom: http://www.presseportal.de/nr/102449 newsroom via RSS: http://www.presseportal.de/rss/pm_102449.rss2
Pressekontakt:
Ansprechpartner: Stefan Schneider Director Communications Biogen GmbH Carl-Zeiss-Ring 6 85737 Ismaning Tel.: 089/99617-283 Fax: 089/99617-145 E-Mail: stefan.schneider@biogen.com
Journalistenservice:
Nina Kirschbaum medical relations GmbH Hans-Böckler-Straße 46 40764 Langenfeld Tel: 02173/9769-25 Fax: 02173/9769-49 E-Mail: nina.kirschbaum@medical-relations.de
NS-GER-0024
- Querverweis: Bildmaterial wird über obs versandt und ist abrufbar unter http://www.presseportal.de/bilder -
Zum internationalen "Tag der seltenen Erkrankungen" (Rare Disease Day) am 28. Februar 2017 ruft die Aktion "Muskeln für Muskeln" in Kooperation mit dem forschenden Pharmaunternehmen Biogen zu einer Spendenaktion auf. Ziel ist es, die Aufmerksamkeit für die genetisch bedingte, seltene Erkrankung Spinale Muskelatrophie (kurz: SMA) in der Bevölkerung zu erhöhen. Sie ist bis heute nicht heilbar und betrifft meist Kleinkinder. Bei der schweren Erkrankungsform sterben viele von ihnen ohne Therapie noch vor ihrem zweiten Geburtstag. Alle Spenden kommen in voller Höhe der Initiative "Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie" (kurz: "Initiative SMA") zugute. Der Aufruf wird auch durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. unterstützt, in der die "Initiative SMA" organisiert ist. Gespendet werden kann auf der Internetseite www.biogen.betterplace.org. Die Spendenaktion läuft noch bis zum SMA-Tag am 6. Mai in Magdeburg.
Der Tag der seltenen Erkrankungen steht dieses Jahr unter dem Motto "Forschen hilft heilen!". In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Doch auch wenn die Zahlen gering erscheinen, leben allein in Deutschland Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 seltenen Erkrankungen. In der EU sind dies rund 30 Millionen Menschen [1].
Aktion "Muskeln für Muskeln" engagiert sich für "Initiative SMA"
Die Aktion "Muskeln für Muskeln" (www.muskeln-fuer-muskeln.org) setzt sich mit sportlicher Leidenschaft für die Interessen von Patienten mit spinaler Muskelatrophie ein. Der Gründer Andreas Mörl ist seit seiner Kindheit Sportler und selbst Vater einer Tochter mit SMA. Außerhalb der Pflege und Betreuung seiner Tochter engagiert er sich mit weiteren Unterstützern und vielen prominenten Botschaftern aus dem Sportbereich.
Die "Initiative SMA" (www.initiative-sma.de) wurde 2001 innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. gegründet. Sie engagiert sich national sowie auf europäischer Ebene für SMA-Patienten und ihre Angehörigen. Die Gründer, Dr. Inge und Klaus Schwersenz, sind selbst Eltern von zwei Kindern mit SMA. "Wir wissen, wie sich der Kummer und die Verzweiflung mit dieser Erkrankung anfühlen und sind dankbar für die Unterstützung und den Zuspruch, den unsere Organisation erfährt", so Dr. Inge Schwersenz. "Es motiviert uns sehr, uns weiter für die vielen unterschiedlichen und oft sehr schwierigen Belange von Patienten und Angehörigen einzusetzen."
SMA: Häufigste genetisch bedingte Todesursache bei Säuglingen
Die spinale Muskelatrophie ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Sie ist gekennzeichnet durch den Abbau von Nervenzellen, die die Muskeln steuern. Dies führt zu einer schweren, fortschreitenden Schwäche der Muskulatur. Bei der schwersten, lebensbedrohlichen SMA-Form kommt es zu Lähmungen und Ausfällen von Muskelgruppen, die an grundlegenden Lebensfunktionen wie dem Atmen oder dem Schlucken beteiligt sind. Patienten mit dieser Form erlangen nie die Fähigkeit ohne Hilfe zu sitzen. Nur mit künstlicher Beatmung erreichen sie ein Alter von mehr als zwei Jahren. Bei milderen Verlaufsformen ist die Erkrankung weniger stark ausgeprägt, hat aber dennoch tiefgreifende Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen und Angehörigen.
Quellen [1] Bundesministerium für Gesundheit (BMG): Seltene Erkrankungen. http://ots.de/t09Fo, zuletzt aufgerufen am 23. Februar 2017
Über die Biogen GmbH
Biogen nutzt modernste Wissenschaft und Medizin für die Erforschung, Entwicklung und Vermarktung von innovativen Arzneimitteln für Menschen mit schweren neurologischen und neurodegenerativen Erkrankungen. Gegründet im Jahr 1978, ist Biogen ein Pionier in der Biotechnologie und besitzt heute das umfangreichste Portfolio an Medikamenten zur Behandlung von Multipler Sklerose sowie qualitativ hochwertige Biosimilars zur Therapie immunologischer Erkrankungen. Biogen ist führend in der neurologischen Forschung und arbeitet an Wirkstoffen gegen spinale Muskelatrophie, Alzheimer, Parkinson und amyotrophe Lateralsklerose. Seit 1997 ist das Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland vertreten. Die Biogen GmbH in Ismaning vertreibt innovative Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose, der Psoriasis sowie Biosimilars. Für weitere Informationen besuchen Sie www.biogen.de.
Zukunftsgerichtete Aussagen
Diese Pressemitteilung enthält zukunftsgerichtete Aussagen. Diese Aussagen können durch Wörter wie "vermuten", "glauben", "schätzen", "erwarten", "prognostizieren", "möglicherweise" sowie ähnlichen Wörtern und Formulierungen gekennzeichnet sein. Zukunftsgerichtete Aussagen sollten nicht als verlässliche Informationen bewertet werden. Solche Aussagen sind immer mit Risiken und Unwägbarkeiten behaftet, die zu einem Abweichen der tatsächlichen Ergebnisse von den zum Ausdruck gebrachten Erwartungen führen können. Dies kann unter anderem folgende Punkte betreffen: Das Erfüllen klinischer Studienendpunkte, die Erteilung von Zulassungen, das Auftreten unerwünschter sicherheitsrelevanter Ereignisse, Wettbewerbsbedingungen, die Sicherstellung von Kostenerstattungen, nachteilige Markt- und Wirtschaftsbedingungen, Probleme mit Herstellungsverfahren, Abhängigkeiten von Dritten, die Nichterfüllung regulatorischer Auflagen inklusive Nachteile durch Änderungen derselben, der wirksame Schutz unseres geistigen Eigentums und die dabei entstehenden Kosten sowie die sonstigen Risiken und Unwägbarkeiten, die im aktuellen Quartals- oder Jahresbericht sowie in anderen Berichten aufgeführt sind, die bei der US-Börsenaufsichtsbehörde SEC eingereicht wurden. Die getroffenen Aussagen beruhen auf aktuellen Annahmen und Erwartungen und geben nur den Stand mit Datum dieser Pressemitteilung wieder. Biogen unterliegt keiner Verpflichtung zur öffentlichen Aktualisierung der in der Presseinformation enthaltenen zukunftsgerichteten Aussagen.
OTS: Biogen GmbH newsroom: http://www.presseportal.de/nr/102449 newsroom via RSS: http://www.presseportal.de/rss/pm_102449.rss2
Pressekontakt:
Ansprechpartner: Stefan Schneider Director Communications Biogen GmbH Carl-Zeiss-Ring 6 85737 Ismaning Tel.: 089/99617-283 Fax: 089/99617-145 E-Mail: stefan.schneider@biogen.com
Journalistenservice:
Nina Kirschbaum medical relations GmbH Hans-Böckler-Straße 46 40764 Langenfeld Tel: 02173/9769-25 Fax: 02173/9769-49 E-Mail: nina.kirschbaum@medical-relations.de
NS-GER-0024